El 10 de mayo fue el día internacional del LUPUS. Para los que me conocen saben que lo tengo y que nunca escribí nada por aca sobre el asunto porque no quiero que se piense que quiero dar lástima ni mucho menos pero en esta ocasión lo voy a hacer; porque creo que a alguien le puede llegar a servir. Es una carta que mandé a la revista Ohlalá y que estuvo a punto de ser publicada pero en ese entonces una de las pautas de la ley de medios no le dejaban tratar casos reales asi que quedó en la nada. Aqui va: Hace 14 años me diagnosticaron LUPUS, en plena adolescencia y la verdad que mi vida dio un vuelco de 180° con mayoría de cosas favorables (al menos así aprendí a tomarlas) y otras no tanto. Yo era una chica "normal" de familia tipo, con amigas, salidas, vida al aire libre y muchos proyectos, pero en febrero de 2002 todo cambio. Hacia un año que venía con dolores en rodillas y muñecas pero como hacia entrenamiento militar (y porque nunca antes tuve nada) no le di mayor importancia, pero en octubre de 2001 me fui a levantar de la cama y me caí. Ahi le dije a mi mamá que me buscara un doctor y que me creyera (ella pensaba que me había vuelto hipocondríaca por lo que les decía antes que al no haberme enfermado de grandes cosas y de golpe arrancar con que me dolía todo, no le parecía normal…y fue razonable que creyera eso) y así caímos con uno de los clínicos más conocidos en La Plata. Llego a la consulta con miedo y al contarle mis síntomas me dijo: puede ser artritis reumatoidea o LUPUS, rogá que sea este último. Se podrán imaginar cómo me fui del consultorio??? las dos enfermedades eran terrible pero una era peor!! Me mandaron a hacer 20 mil estudios y si, por suerte, fue Lupus. El doctor me derivó a una reumatóloga, porque a pesar que es una enfermedad autoinmune, son esos especialistas los que mejor la llevan. El turno me lo dieron para febrero del 2002. Venía de pasar unas vacaciones en la playa con un ex y obviamente super quemada...para que?!?!?!, la "dra" antes que nada me dijo: nena entendé que si seguís tomando sol te morís a los 60... Con mi mamá salimos llorando!!....ya el sol, fue lo primero que me dolió que me sacaran ya que era un lagarto y no porque sólo lo tomaba, sino porque estaba todo el día en el patio o en un parque haciendo deporte, pero bueh aprendí a verme blanquita jajaja. Tuve que empezar a tomar un medicamento pero sacando algunas cosas, mi vida continuó bastante normal hasta el 2005 donde tuve mi primer "pico". Estaba haciendo dos carreras, había empezado a trabajar y cortado con mi ex...tanta actividad y el no sentirme muy bien por la ruptura hicieron que mi sistema inmune recayera y por ende a que el mismo, al querer recuperarse, y como tu propio cuerpo reconoce todas las células como malas, empezara a atacarme con una nefritis lúpica la cual tardó 1 año y medio de análisis y 3 punciones renales hasta su diagnóstico. Para colmo, venía con dolores super fuerte en el vientre; me hacían ecos y no veían nada...tanto era el dolor, que el último mes antes de la internación llegué a pesar 42 kilos (cuando mi peso era de 54) y no podía moverme de la cama ni comer...hasta que en julio del 2007 le pedí a mi reumatólogo que me internara ya que en las Guardias médicas no me habían ayudado. "No sabemos cómo no te moriste" me dijeron el grupo de médicos del Hospital Español que me sacaron del pozo. Llegué temblando y no me había acostado que ya me empezaron con los estudios. Tenía tan sólo 6 millones de glóbulos rojos!! cuando el común en una mujer es 42 millones...me pusieron 3 bolsitas de sangre ...enseguida recuperé el color. Entre tantos estudios llegó el resultado venido de Capital de la última punción renal donde se me informaba que tenía la nefritis. Seguía con los dolores de panza y en una eco vieron que tenía una masa del tamaño de un pomelo de sangre, pero no me podían operar por mi estado débil....los días en el hospital pasaron hasta q en el 4to sentí un dolor fuerte que terminó siendo que se me había explotado esa masa....al quirófano derecho y a rezar....salí de la anestesia y un doctor me dijo que parecía que era endometriosis, pero no pudieron afirmarlo porque al reventarse, se contaminó con otros fluidos y no pudieron diagnosticarlo (igual, pasé por otras cuatro operaciones donde no sólo se confirmó lo de la endo, sino que perdí los ovarios y como por la quimio no me pudieron hacer los tratamientos más fáciles y no podía quedar embarazada, tuvieron que inducirme una menopausia con unas inyecciones) Estuve casi 15 días internada y pasé por muchísimas cosas, justo yo, la chica que a los 6 años, cuando se fue a dar las vacunas, contaba los días que faltaban para darse los refuerzos del miedo que le tenía a las agujas. Con la nefritis lúpica arrancó, lo que hasta ese entonces, fue lo más difícil...me tuvieron que dar quimio con todo lo que implica y corticoides. Arranqué con los pulsos de quimioterapia. La primera vez fue dentro de todo gracioso. Me la daban en la sala de diálisis, mezclaban el remedio en un suero y cinco horas conectada. como te decían q convenía que comiera poco, yo por las dudas no lo hice en todo el día...para que!?!, salí con un hambre terrible a tal punto que le pedí a mi papá que cuando me viniera a buscar me trajera pan de viena jajajajjaj....fue lo peor que hice, a la hora empecé con los vómitos y no paró hasta todo el día siguiente....esa historia se repetía cada 20 días durante 8 meses. Pasé por las náuseas, dolores en la panza y pérdida de cabello pero no todo como en las quimio de cancer, lo que dentro de todo hizo que fuera menos terrible (igual debo admitir que es una superficialidad, pero extraño mi pelito!! no lo recuperé más )... Luego de los pulsos, arranqué por decisión mía con una quimio en pastillas que no intoxicaba los ovarios y como estaba en mi corazón ser madre desde siempre, asi lo pedí. Estuve con ellas durante dos años y luego continué con una que me permitía buscar el embarazo. Pasé por tres tomas de corticoide y con ellas toda una debacle con el cuerpo. Llegué a aumentar 25 kilos, todos de agua; sufría de insomnio, calores y más caída de pelo, pero lo que me daba bronca de mi misma era que en vez de pensar en que me los daban por mi bien, estaba preocupada porque estaba "gorda"...que naba!!!) En todos estos años, pasé por muchas cosas médicas, consultorios, psicólogos, estudios, planteos y resignaciones personales pero la vida SIEMPRE te devuelve más de lo que te saca. Conocí a mi marido, Pablo y a toda su familia, que supo bancarse todo y ser un gran apoyo desde el principio. Gracias a él pude resistir muchas cosas. Y a pesar que aún sigo en la lucha y pelea por poder formar una familia, no tengo más que AGRADECERLE al lupus. Gracias a el aprendí a preocuparme por las cosas que realmente valen la pena, a valorar más a mi familia y amigos, a aceptar todos los cambios físicos que tuve a pesar de no quererlos. Lo único malo que tiene es ver sufrir a tu familia por una... Saber que son ellos los que se tienen que bancar las horas de quirófano sin saber qué ocurre, los que tienen más ansiedad por los resultados de los análisis que una misma, los que te ponen una sonrisa, te abrazan y te sacan del pozo en esos momentos en los que sentis que no tenes mas energía para seguir... Estaría bueno que los medios tocaran el tema alguna vez porque es una enfermedad nueva, que asusta al principio y donde las propagandas gráficas no ayudan....no voy a ser hipócrita y decir que esta bueno tener lupus, pero lo que si puedo afirmar es que con buenos doctores y tomando sus indicaciones, la VIDA ES BELLA IGUAL!!!